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Les écoliers de l’école élémentaire Robert Schuman ont participé pour la première année à l’évènement « Mets tes baskets et bats la maladie », parrainée depuis 20 ans par Zinédine Zidane. 52 enfants de CM2, encadrés par Madame Mast et Madame Becker, ont planché ce vendredi sur une dictée bien particulière. Ce texte a été écrit par Karine Tuil, prix Goncourt des lycéens 2019, et intitulé « Le pouvoir des mots », empreint du défi à relever pour battre les leucodystrophies.

À la fin de la dictée, ils ont chaussé leurs baskets pour courir contre la maladie. La journée s’est terminée par une remise de diplômes, une fierté pour tous ces enfants.

Fondée en 1992, l’association européenne contre les leucodystrophies (ELA), regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…

L’association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a quatre missions principales : financer la recherche médicale, informer et accompagner les familles concernées, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au plan international.

Manuel Vasseur

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